Gutson es docente de Pediatría de la Universidad de Buenos Aires, presidenta del Programa Argentino de Niños, Adolescentes y Adultos con condiciones de espectro autista (Panaacea) y referente en la temática.
–¿Qué es el autismo? No es una enfermedad…
–Una enfermedad altera el funcionamiento de un órgano y se conoce la causa que le da origen. Un trastorno es un conjunto de signos y síntomas de los que no se conoce la causa. Por eso se habla trastorno. Pero también se piensa que son personas que tienen una manera distinta de procesar la información del ambiente, por lo tanto sus conductas son atípicas. Entonces el autismo es una condición, una forma de estar en el mundo. Por eso hablamos de condiciones de espectro autista. Pero a los fines médicos se habla de trastorno. Otra cosa importante es hablar de personas con autismo y no de autistas. El autismo no define la identidad (ver aparte).
–Según datos de Estados Unidos, uno de cada 68 niños está dentro del espectro autista. ¿Cómo es acá?
–Ese es un dato del Centro de Control de enfermedades de Estados Unidos. Acá no hay datos locales. En el resto del mundo se habla de un 1 por ciento, o sea, 1 de cada 100. Igual es bastante.
–¿Los números han variado con los años?
–Cambió porque cambiaron los criterios de diagnóstico. Antes se hablaba de “autismo” y ahora de “espectro de autismo”, que es más amplio. Pero no se debe solo a eso el aumento. También se piensa que hay factores ambientales que influyen en el cambio. En los años 90, las estadísticas hablaban de 1 de cada 2000. Sin embargo, no se sabe de qué factores depende.
–¿Cuáles son los factores más importantes?
–Hay una predisposición genética. No hay un gen. Pero hay familias con trastornos parecidos. También hay condiciones ambientales que favorecen. Algunos tóxicos como el plomo, el mercurio; o la exposición a drogas como antidepresivos en el embarazo. Los agroquímicos y los pesticidas, también, entre otros factores que se están estudiando.
–¿Se manifiesta en la misma proporción en niñas que en niños?
–Es más frecuente en varones. De cada cuatro varones hay una mujer. Todos los trastornos del desarrollo son más frecuentes en los varones. En las mujeres las manifestaciones pueden ser más sutiles.
–¿Cuáles son las manifestaciones más importantes?
–En primer lugar, dificultad en la comunicación social recíproca, en el ida y vuelta con el otro. Dos, conducta poco flexible, rígida, que puede asociarse a movimientos estereotipados como aletear o caminar en puntas de pie, pero no siempre. Se habla de espectro porque las manifestaciones son muy variables. Pueden tener ausencia de lenguaje o tener un lenguaje muy erudito, por ejemplo los que tienen trastorno de Asperger, que a veces usan términos muy extravagantes. Pero el problema es el uso social del lenguaje y la comprensión y uso de gestos. Quizá no les cuesta el contenido sino todo lo que acompaña. Cuando son chiquitos muchas veces no hablan a la edad que tienen que hablar pero lo más importante es que eso se acompaña de falta de contacto visual, falta de gestos comunicativos, por ejemplo, a los 18 meses no señalan para pedir, no muestran interés por otros nenes de su edad, no responden cuando se los llama por su nombre, no saben usar los juguetes. Las personas tienen diferentes niveles cognitivos, pueden tener discapacidad intelectual profunda o diversos grados de discapacidad intelectual, inteligencia normal o superior (Asperger). Por otra parte, las personas pueden tener una enfermedad asociada como epilepsia o algún síndrome genético. Esto hace la variabilidad.
–¿Cuándo se detecta?
–Generalmente es muy evidente alrededor del año de vida. A los 18 meses es bastante claro. Y hay diferentes formas de evolución. Hay chicos que desarrollan aparentemente normales hasta el año y medio y después pierden interés social, contacto visual, intención comunicativa. Y hay otros que desde que son bebés muestran síntomas.
–¿Quiénes lo detectan? ¿Hay problemas para reconocerlo?
–El tema ha mejorado pero falta. Los primeros en reconocerlo son los padres porque no habla o porque no comprende. Los pediatras están aprendiendo a reconocerlo.
–¿No se enseña en la facultad?
–No. Están aprendiendo con mayor difusión. Y es muy irregular el avance. Antes se decía que había que darle tiempo al chico y ahora se sabe que es riesgoso esperar.
–¿En qué sentido es riesgoso?
–Porque el cerebro de los nenes chiquitos tiene más capacidad de reparar. Si se hace el tratamiento hay más posibilidades de recuperarse. Por eso hay que hablar de prevención. Puede ser que algunos niños con un tratamiento temprano no desarrollen autismo. En otros casos no pasa esto, pero siempre mejora con el tratamiento. Mejora el pronóstico y la calidad de vida de la familia porque saben de qué se trata.
–¿En qué consiste el tratamiento?
–En terapias psicológicas, fonoaudiológicas, ocupacionales, que pueden mejorar la comunicación, la interacción social y la conducta. Se requiere trabajo interdisciplinario entre educación, salud y familia. En algunos casos se usan fármacos para tratar síntomas como excesiva inquietud motora, problemas de sueño o epilepsia.
–¿Cómo los reciben las escuelas? ¿Hay problemas para la inclusión?
–Las personas con espectro autista tienen necesidades educativas especiales. El modelo ideal sería el de la inclusión, donde se respeten las necesidades de cada uno y que puedan compartir el mismo ámbito. Hay que superar barreras en las escuelas porque ellos aprenden diferente. Por ejemplo, tienen muy buena memoria visual, aprenden más viendo que escuchando. Requieren ambientes con pocos estímulos, a veces necesitan más recreos para recuperarse y necesitan adultos que los ayuden a mejorar sus habilidades comunicativas y sociales porque muchas veces la pasan muy mal en los recreos; o son tomados de punto, les hacen bullying, porque no comprenden los chistes, el contexto. En general se intenta que vayan a una escuela común con apoyo de integración escolar. Hay chicos que pueden y van a centros educativos terapéuticos. Y hay otros para los que el sistema no tiene respuesta. Por ejemplo, chicos que no tienen recursos económicos para tener un apoyo. La integración es obligatoria para todas las escuelas, pero es complejo. Uno debería buscar una escuela con un espíritu inclusivo. Además la escuela especial no está preparada porque apuntan a chicos con discapacidad intelectual, y no es el caso.
–¿Qué pasa cuando crecen? Pareciera que no hubiera adultos con autismo.
–Es un eje la inclusión de los adultos con trastorno de espectro autista. Hay pocas oportunidades de inserción laboral porque no se cuenta con los apoyos. A los que mejor les va es a los de “alto funcionamiento”, los que hacen actos repetitivos o se manejan bien con informática. El desafío es cómo integrar a las personas que necesitan más apoyo.
–Al principio hablaba del aumento de los casos diagnosticados, ¿también hay más visibilidad?
–Se sospecha más porque hay más conciencia. Antes se diagnosticaba con otros cuadros o pasaban sin diagnóstico o se pensaba que la culpa era de los padres que los criaban mal.
Entrevista publicada en (Página 12)
Por Sonia Santoro